Nytt år, nye moglegheiter… 3

Ein dag att av barnehageferien. Stova har på ny enda opp i eit parallelt legounivers, lett blanda med playmobilriddarar og ein million barnåler. “So går vi rundt om vår einaste busk” vart sunge so det ljoma i veggane og katten forsøkte forgjeves å grave seg ned under juletreet.

Me ynskjer kvardagane velkomne att etter mykje jul. For all del, triveleg jul, men og eindel hovudbry då me nokre dagar tydeleg ser at me ikkje kan herje på som før. Etter 8 mnd veit me ikkje noko meir. Diagnosen er epilepsi, i ei aller anna form. Ingen testar/utredningar (so langt) kan bekrefte dette, men ingenting anna er å finne heller. Me er med andre ord like langt. Eit lite hjartesukk/oppsummering av stoda:

Høgt aktivitetsnivå gir ein sliten gut, og då er faren større for anfall. Meiner me, som bur i same huset i alle fall, spesielt sidan alle anfalla har komme i ein slik setting. Barnelege/overlege eller noko tilsvarande på siste kontrollen meinte det ikkje var noko grunn til å senke aktivitetsnivået, det var ikkje bevisst noko samanheng mellom anfall og trøyttheit (sjølvsagt vanskeleg å bevise då det i fylgje utredning ikkje skal vere anfall), og direkte sitat: “.. andre epileptikarar let seg ikkje stoppe av noko, dei har ingen grenser dei!”. Dersom det var epilepsi med små anfall me hadde med å gjere, er dette heilt sikkert sant. Og eg veit då mange med mykje dårlegare sjukebilete enn oss trossar ver og vind og gjer det utrulegaste.

Eg regelrett fresar der eg set, og tenkjer at han kunne prøvd sjølv, legen. Å sitje i indre Sogn, der det siste månaden i alle fall har vore 20 dagar med dårleg helikopterver, og ymse på vegane til Førde. Me veit at medisinen både me har her heime, og medisinen ambulansen har ikkje klarar å stoppe anfalla til 5-åringen, dei kraftige anfalla som kjem som lyn frå klår himmel. Det har vore behov for helikopter alle gongene. For kanskje må det narkose og intubering til før anfallet slepp, eller kanskje går anfallet over av seg sjølv etter ein time eller to, og kven veit, kanskje skjer det noko heilt nytt om det kjem fleire store anfall. Og me veit at det i vårt tilfelle går ca 1 mnd etter kvart anfall før me kan seie at anfallet ikkje lenger pregar formen/søvnen/barnehagedagen. Då freistar det meg slett ikkje mykje å pushe kvardagane lenger enn me må.

Eller kanskje kjem det ikkje fleire anfall. Sjølvsagt veit me at å bekymre seg er bortkasta krefter, og sjølvsagt veit me at me ikkje bør bli over-beskyttande eller hysteriske foreldre. Men det er ikkje lett å balansere dette etter desse akutt-turane.

Kanskje ikkje frykteleg uventa, men julafta kjem eit lite anfall snikande like før sølvgutane ringer inn jula. Anfallet er lite, og sler ikkje “skikkeleg ut”, og me går til bords. Eg set med julemiddagen og prøver å finne roen, medan eg tenkjer gjennom om det er noko eg ikkje har pakka med til Jostedalen som me hadde trengt dersom me plutseleg hamnar i helikopter att. Pessimisten i meg får rotfeste slike gonger… Resten av romjula vert svært roleg, og me leikar mykje både inne og ute. Men eg tenkjer på alle som viser oss omsorg og spør korleis det går, og som eg tykkjer det er vanskeleg å svare. Det går jo eigentleg bra, akkurat no er det svært bra, men me vert meir og meir usikre på kva me har i vente. Hadde me berre hatt noko som hadde stoppa anfalla her heime, so me hadde sluppe dei grusomme turane i helikopter! Eller hadde berre anfalla vore slik som det vesle på julafta. Det har jo gått bra so langt, ingen varige men. Men det slit oss ut. Og det som kanskje er seigast no når me tenkjer tilbake på siste året, det er kanskje ikkje lov å vere so egoistisk ein gong, men det er kjensla av at me har “mista” ein sommar og ein haust, ein påske og ei jul. Me er saman og me har det eigentleg heilt supert 90 % av tida, men den uroen me alle har fått i kroppen, den riv oss sakte i bitar.

Eg kunne sikkert skrive ei bok snart om alt me har erfart og alt me har tenkt, gjort og ikkje fått gjort siste året, både i sjukhusverden, privatverden og i livet generelt, men det hadde ikkje fenga stort andre enn oss sjølve. Og hadde truleg blitt sensuert grunna sterk språkbruk.

No står eit nytt år for døra, og me må vere optimistar. Det er dåleg med nyttårsforsett, men eg har mine tankar om 2015. Det vert mykje lego og leik, litt utetid og ski, ein del trening og fjell, og mykje sofasløving med fotballkampar og såpeseriar. Me har blitt flinkare til å senke skuldrane når det gjeld hus og heim, og kan ikkje seie at me angrar på at me ikkje har vaska, rydda og bakt meir. Me angrar heller ikkje på at me har droppa halvparten av før-juls-arrangementa, og sett an formen før me prioriterar kva me kan delta på. Det viktigaste er ikkje å delta, men å ha ein overkommeleg kvardag.

Eg angrar litt på at eg ikkje klarar å legge vekk studiane mine, det minst viktige oppi alt, men det brennande ynskje om å bli ferdig overgår sjølvinnsikten om kva eg kan meistre og ikkje. Me får ta det som det kjem utover våren. Kanskje må nokre såpeseriar eller fotballkampar vike for oppgåveskriving, men berre kanskje.

Me håpar 2015 vert vårt år, men rustar oss for latter og tårer og kva som enn måtte komme vår veg. Moro må det no bli mykje av løll.

KONICA MINOLTA DIGITAL CAMERA

Godt nytt år!

 

3 thoughts on “Nytt år, nye moglegheiter…

  1. kjellrun Jan 4, 2015 9:31

    Nyttårsklem sendt i din retning!Og alle ynskte om eit roleg 2015?

  2. kjellrun Jan 4, 2015 9:33

    Hmm. Eg lurte Ikkje på det,altso! :-)

  3. Anki Jan 5, 2015 1:01

    Hehe, det er faktisk absolutt på sin plass med eit spørjeteikn der, me lurer i alle fall på om det vert so roleg som me håpar på! Sender ein nyttårsklem til Bukve og, med ynskje om ein strikkekveld eller to utover vinter og vår =)

Comments are closed.