Strike 3

Eg byrja å skrive på ny bloggpost i går, om at dagane går og går og at me alle saman er litt sett ut, men at me har det heilt ok, ting vert betre og betre. Og so fekk me oss ei ny skremmande oppleving i kveld, like plutseleg som dei andre, men ikkje like dramatisk. Trur eg. 

Sidan eg byrja blogge i god tru, held eg fram med å ta med oppsummeringa etter ei laaaaang veke med mykje grubling og lite soving:

Desse u-oppklara anfalla og all uvissa, det gjer noko med oss. Fyrste gongen det skjedde vart me redde, so frykteleg redde. Kva var det som skjedde med guten vår, kom me nokon gong til å kunne høyre han prate og le att? Jadå, ro ned Ann Kristin, det kunne me, allerede etter eit par dagar var formen bra, og me hoppa og spratt rundt att. Ein totalt utslitt kropp trengde fleire veker på å restituere seg, men etter 6 veker tykte me verkeleg at det byrja lysne att, kanskje hadde det vore eit eingongs-tilfelle, kanskje var me over kneika no. På tide å roe ned dramaet og puste ut!

So kom eit nytt anfall, og ny tur til med helikopter, sidan medisin ikkje klarde å stoppe anfallet. Denne gongen vart me kanskje ikkje like redde, men det kom snikande ein klomp som har lagt seg stille under huda mi. Alle testar kjem tilbake negativt, og det er ikkje påvist noko som helst i den eine eller andre retningen. Normale spørsmål svirrar rundt; er det epilepsi? Men kvifor virka ikkje då medisin mot anfalla? Kor lenge må me gå og vente på neste anfall? Vil ein anna type medisin, som me har liggande hos oss men som akuttmedisinarane som kjem til ikkje har men som me må overbevise dei om at me/dei skal bruke, vil det stoppe eit eventuelt neste anfall? Eller må me rekne med ein ny tur med luftambulansen fordi anfallet ikkje stoppar denne gongen heller?

Eg tek meg sjølv i å bli lei meg over heilt feil ting. Som at rosebuskene mine, som eg etter ekspertråd dynka i edikk og zalo for å få vekk ein byrjande luse-koloni, ser ut som dei har vore gjennom krigen. Eddik tok knekken på lusekolonien, men og alle blada på buskene. Eg vert lei meg over fjelldraumar som kanskje ikkje kan gjennomførast. Eller klart me kan på fjelltur, trur eg,, men kanskje ikkje like langt og like mange som draumen. Alt i alt, berre bagatellar, men det er ikkje lett å bestemme kva ein skal fokusere på. Me har det jo heilt greitt no faktisk, so må kanskje til å fokusere meir på alt det positive.

Men, det er slitsamt å ha det slik som siste veka har vore. Me fekk høyre om eit anna barn som hadde det til felles med vår oppleving, at medisinen som er standard ved slike anfall ikkje virka. Det var sterkt å høyre, men godt å få bekrefta at me ikkje er dei einaste som opplever dette. Det me beit oss merke i frå deira opplevingar, vart at me må prøve å komme oss til spesialistar, jo raskare jo betre. Og det kjem eg til å kjempe for med nebb og klør, so fort me får gjennomført ein planlagd MR i Bergen om ikkje so mange dagane.

Siste døgnet har eg hatt avspasering frå heimestyren. Kuren for å kunne kobla av litt vart 24 timar i Jostedalen. Og det gjorde underverk med kropp og sinn. Trimtur, fotballsjåing, samanhengande soving, nydeleg bretur i flott ver, og kaffi og skravlings med ei god venninne. Vert ein ikkje då kurert kan det vere det same =)

IMG_4562

Eg kom heimatt på Nes i kveld i strålande humør og med ny energi! Livet såg lyst ut, temperaturen viste godt over 20 grader i skuggen sjølv om soli var langt bak skyene, og eg gleda meg til å lese til gutane på sengi.

So skjer det igjen!!! Min gode gut legg plutseleg nakken hardt bakover og augene byrjar å bevege seg ufokusert frå side til side, ikkje heilt i takt. Eg reagerar i alle fall på at det er noko som ikkje stemmer. Eg legg guten ned, og prøvar å få kontakt. Eg spør om han høyrer meg, han nikkar delvis. Eg kjenner på kjeven, den er ikkje låst. Fargen forsvinn delvis frå kjakane hans. Eg spør om han kan seie kva han heiter. Og kven eg er. Om han kan klemme håndi mi? Ingen reaksjon. Mannen kjem til, og finn fram akutt- medisin. Me held fram med å prøve å få kontakt, og då, på mystisk vis, kjem guten gradvis tilbake til seg sjølv. Han blinkar litt ekstra med augene ei stund, og er bleik, men etterkvart i heilt fin form att. Han klagar på hovudverk og litt vondt bak i nakken, men går sjølv og finn seg vatten. Me skjønnar ikkje heilt kva som har skjedd. Det endar med at me held fram med legge-ritualet, og gutane sovnar inn heilt som vanleg.

Ein telefon til legevakten etterpå roar meg litt ned att, trudde eg. Men no når eg byrja skrive vart det plutseleg ein del kjensler i sving. Jammen tappar det krefter å bli so akutt bekymra, og tusen spørsmål svirrar i hovudet no etterpå. Me kan då ikkje ha innbilt oss dette? Og ikkje kan han ha tulla sidan pupillane ikkje heilt var i takt? Eller kva skjedde eigentleg? Formen hans har jo vore stigande heile veka, og dagane våre har gått meir og meir tilbake mot normalen…

Den MR-undersøkinga kan ikkje komme fort nok – og me kan ikkje gjere anna enn å vente og ta ein dag om gongen, enn so lenge.